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Dia Mundial da Síndrome de Down (21 de março) e invisibilidade da saúde mental de pais e cuidadores

Síndrome de Down

O dia 21 de março marca a data que tem como objetivo a conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome de down, além de garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. É oficialmente reconhecida pelas ONU desde 2012. A data escolhida representa a triplicação (trissomia) do 21.º cromossomo que causa a síndrome.

Mariana Sotero Bonnás, que é psicóloga referência no atendimento de famílias atípicas, explica  os desafios dos pais após o diagnóstico de seus filhos e alerta para a necessidade de atendimento dedicado também para eles.

A profissional enfatiza a importância destas mães e pais receberem acompanhamento psicológico, já que a parentalidade atípica apresenta maiores desafios do que uma parentalidade típica, pois, essas mães e pais  precisam aprender a lidar com situações fora do esperado.

Quais os maiores desafios enfrentados pelos pais e, em especial as mães, de filhos com o diagnóstico de Síndrome de Down?

Mariana Bonnás: Penso que o primeiro grande desafio é aprender a lidar com o preconceito das pessoas ao redor e também com o seu próprio, uma vez que vivemos em uma sociedade que nos ensinou a enxergar as pessoas com deficiência como se fossem menos importantes do que as demais.

Logo que o diagnóstico chega, também é comum os pais passarem por algumas fases até o acolhimento do diagnóstico, que é quando se entende que ter a síndrome de Down não faz do seu filho menos que ninguém e que existem caminhos novos a serem trilhados, com desafios sim, mas também com muitas coisas boas para se viver.

Quais são os principais medos destes pais e como o acompanhamento psicológico pode contribuir para o bem-estar e saúde mental dos mesmos?

Mariana Bonnás: Há dois grandes medos: o do filho sofrer preconceito ao longo da vida e o de morrer antes deles e não ter quem possa cuidá-los depois. A psicoterapia é muito importante para que os pais possam ter mais clareza de seus pensamentos, sentimentos e comportamentos, possibilitando uma vivência com menos sofrimento e mais qualidade de vida.

Os desafios aparecerão ao longo da jornada de cada um e aprender a lidar com eles é de extrema importância, pois pais bem cuidados cuidam melhor dos seus filhos também.

Como as empresas podem oferecer suporte para os pais? E quais seriam os recomendados?

Mariana Bonnás: As empresas precisam investir na saúde emocional de seus colaboradores, uma vez que o desempenho deles no trabalho está ligado diretamente a isso. Demonstrar preocupação em entender as necessidades desses pais é o primeiro passo para o acolhimento.

Também podem implantar rodas de conversas, proporcionar workshops para todos os funcionários a fim de levar conhecimento sobre os temas relacionados às pessoas com deficiência, seus desafios, maneiras de incluir e formas de ser rede de apoio para familiares, são exemplos de oferecer suporte para os pais atípicos e com impactos positivos em suas vidas.

Como as instituições e Ongs podem ampliar seus atendimentos às famílias atípicas e quais os benefícios de um atendimento dedicado ao familiar cuidador são obtidos?

Mariana Bonnás: É importante buscar apoio de profissionais capacitados para atender esse público, onde poderão receber suporte enquanto seus filhos são atendidos, para que também se sintam cuidados e tenham espaço para poderem dizer o que pensam e sentem, sem medo de julgamentos.

A psicologia poderá atuar tanto como psicoterapia individual quanto em grupo, além de promover rodas de conversas. Criar um lugar de escuta qualificada e segura vai proporcionar aos pais cuidado com sua saúde emocional, que refletirá em sua saúde física também.

Mariana Sotero Bonnás
Mariana Sotero Bonnás

O que é parentalidade atípica ou maternidade atípica?

A maternidade atípica é vivida pelas mães de pessoas com síndromes, transtornos,  doenças raras ou deficiências.

O termo foi criado pelas próprias mães com a intenção de serem reconhecidas pela sociedade, pois, atualmente há bastante foco nas pessoas, em especial, nas crianças que tenham algum diagnóstico, e quase nenhum nas mães e em suas necessidades.

Sobre Mariana Sotero Bonnás:

Mariana Sotero Bonnás é psicóloga referência no atendimento de Mães Atípicas. A profissional atua exclusivamente com famílias atípicas, em especial mães de pessoas com doenças raras, síndromes, transtornos ou deficiências. Atende as mães na clínica, por meio da psicoterapia individual e em grupo.

Mariana presta serviços personalizados para empresas com cursos, palestras, rodas de conversa, entre outros. É formada em Psicologia pela PUCPR desde 2008. Cursou  pedagogia pela FAM  com conclusão em 2021.

Possui especialização em Terapia Comportamental e Cognitiva pela USP, Psicologia e Transtorno do Espectro Autista pela UNIARA e Educação Especial e Inclusiva pela Faculdade de Educação São Luís.

Síndrome de Down

Edição, Don Oleari – [email protected] – e Regina Trindade

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Don Oleari - Editor Chefão

Don Oleari - Editor Chefão

Radialista, Jornalista, Publicitário.
Don Oleari Corporeitcham

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