Síndrome de Down
O dia 21 de março marca a data que tem como objetivo a conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome de down, além de garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. É oficialmente reconhecida pelas ONU desde 2012. A data escolhida representa a triplicação (trissomia) do 21.º cromossomo que causa a síndrome.
Mariana Sotero Bonnás, que é psicóloga referência no atendimento de famílias atípicas, explica os desafios dos pais após o diagnóstico de seus filhos e alerta para a necessidade de atendimento dedicado também para eles.
A profissional enfatiza a importância destas mães e pais receberem acompanhamento psicológico, já que a parentalidade atípica apresenta maiores desafios do que uma parentalidade típica, pois, essas mães e pais precisam aprender a lidar com situações fora do esperado.
Quais os maiores desafios enfrentados pelos pais e, em especial as mães, de filhos com o diagnóstico de Síndrome de Down?
Mariana Bonnás: Penso que o primeiro grande desafio é aprender a lidar com o preconceito das pessoas ao redor e também com o seu próprio, uma vez que vivemos em uma sociedade que nos ensinou a enxergar as pessoas com deficiência como se fossem menos importantes do que as demais.
Logo que o diagnóstico chega, também é comum os pais passarem por algumas fases até o acolhimento do diagnóstico, que é quando se entende que ter a síndrome de Down não faz do seu filho menos que ninguém e que existem caminhos novos a serem trilhados, com desafios sim, mas também com muitas coisas boas para se viver.
Quais são os principais medos destes pais e como o acompanhamento psicológico pode contribuir para o bem-estar e saúde mental dos mesmos?
Mariana Bonnás: Há dois grandes medos: o do filho sofrer preconceito ao longo da vida e o de morrer antes deles e não ter quem possa cuidá-los depois. A psicoterapia é muito importante para que os pais possam ter mais clareza de seus pensamentos, sentimentos e comportamentos, possibilitando uma vivência com menos sofrimento e mais qualidade de vida.
Os desafios aparecerão ao longo da jornada de cada um e aprender a lidar com eles é de extrema importância, pois pais bem cuidados cuidam melhor dos seus filhos também.
Como as empresas podem oferecer suporte para os pais? E quais seriam os recomendados?
Mariana Bonnás: As empresas precisam investir na saúde emocional de seus colaboradores, uma vez que o desempenho deles no trabalho está ligado diretamente a isso. Demonstrar preocupação em entender as necessidades desses pais é o primeiro passo para o acolhimento.
Também podem implantar rodas de conversas, proporcionar workshops para todos os funcionários a fim de levar conhecimento sobre os temas relacionados às pessoas com deficiência, seus desafios, maneiras de incluir e formas de ser rede de apoio para familiares, são exemplos de oferecer suporte para os pais atípicos e com impactos positivos em suas vidas.
Como as instituições e Ongs podem ampliar seus atendimentos às famílias atípicas e quais os benefícios de um atendimento dedicado ao familiar cuidador são obtidos?
Mariana Bonnás: É importante buscar apoio de profissionais capacitados para atender esse público, onde poderão receber suporte enquanto seus filhos são atendidos, para que também se sintam cuidados e tenham espaço para poderem dizer o que pensam e sentem, sem medo de julgamentos.
A psicologia poderá atuar tanto como psicoterapia individual quanto em grupo, além de promover rodas de conversas. Criar um lugar de escuta qualificada e segura vai proporcionar aos pais cuidado com sua saúde emocional, que refletirá em sua saúde física também.
O que é parentalidade atípica ou maternidade atípica?
A maternidade atípica é vivida pelas mães de pessoas com síndromes, transtornos, doenças raras ou deficiências.
O termo foi criado pelas próprias mães com a intenção de serem reconhecidas pela sociedade, pois, atualmente há bastante foco nas pessoas, em especial, nas crianças que tenham algum diagnóstico, e quase nenhum nas mães e em suas necessidades.
Sobre Mariana Sotero Bonnás:
Mariana Sotero Bonnás é psicóloga referência no atendimento de Mães Atípicas. A profissional atua exclusivamente com famílias atípicas, em especial mães de pessoas com doenças raras, síndromes, transtornos ou deficiências. Atende as mães na clínica, por meio da psicoterapia individual e em grupo.
Mariana presta serviços personalizados para empresas com cursos, palestras, rodas de conversa, entre outros. É formada em Psicologia pela PUCPR desde 2008. Cursou pedagogia pela FAM com conclusão em 2021.
Possui especialização em Terapia Comportamental e Cognitiva pela USP, Psicologia e Transtorno do Espectro Autista pela UNIARA e Educação Especial e Inclusiva pela Faculdade de Educação São Luís.
Síndrome de Down
Edição, Don Oleari – [email protected] – e Regina Trindade
http://www.facebook.com/oswaldo.oleariouoleare – https://twitter.com/donoleari
Com informações de Anielly Sanches
Ives Gandra | Reforma tributária é exemplo de simplificação complicadora
Da Vitória apresenta ao governador Romeu Zema, de MG, livro com estudo sobre retomada econômica
Mesmo depois de comprovada inocência de Armandinho, Karla Coser pede cassação do vereador